Παρά τις διεθνείς δεσμεύσεις, η Κύπρος δεν διαθέτει ακόμα ένα συνεκτικό πλαίσιο για τη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων και αν και υπάρχει νομικό και ηθικό πλαίσιο, τα δικαιώματα των ασθενών συχνά παραμένουν στα χαρτιά, αναφέρει η 'Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής σε ανακοίνωση για γνώμη που εξέδωσε για τους ασθενείς.